Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
закрытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
pomogidi
Описание
Диагноз гистиоцитоз из клеток лангерганса, полисистемный тип. Задеты подвздошная,бедренная кости, печень, легкие.
Гистиоцитоз - это очень коварное заболевание. Может долго не диагностироваться.
Первые признаки болезни у дочки появились в 1год 2месяца после того, как ей поставили прививку БЦЖ. Появилась папулезная сыпь на голове. Врачи уверяли нас,что это всего лишь себорея. "Себорея" не проходила. Дочка была активная, ничего не беспокоило, не пребывала в весе. Врачи списывали это на то,что плохо усваивается пища. В 2 года возникли проблемы с деснами, они были воспалены. Воспаление не поддавалось лечению,стали обнажаться шейки зубов. Кто-то из врачей говорил, что у Дианы сложное прорезывание зубов,кто-то списывал все на иммунодефицит. Онкологи нас уверяли,что с ребенком все хорошо и данных за онкопатологию нет. А на папулезную сыпь внимания не обращали.
По стечению обстоятельств, мы с дочкой легли в хирургию на обследование, где случайно на мрт показалась подвздошная кость уже полуразрушенная. Спустя месяц дочке поставили диагноз гистиоцитоз. Болезнь редкая.
Основное лечение мы уже прошли в Российском онкологическом институте имени Блохина. Прошли поддерживающую терапию в пермской онкогематологии.
В ремиссии с августа 2017 года.
