Поиск
MyCrystalls

MyCrystalls

Подписчики: 1 173 подписчиков
ID: 211024348

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

mycrystalls_ru

Анечка Лыкова.Синдром Нетертона.. Аня Лыкова, 6 лет (г. Ижевск, Удмуртия). Диагноз: ламеллярный ихтиоз.
============================
Группа Анечки: http://vk.com/club30943085
Реквизиты для оказания помощи: http://vk.com/topic-30943085_25313644
Документы: http://vk.com/docs?oid=-30943085
============================
СПЕЦПОСТ: http://vk.com/club30943085?w=wall-30943085_2334%2Fall
http://vk.com/topic-30943085_27605076
============================
Пост об изменении суммы к сбору: http://vk.com/club30943085?w=wall-30943085_3096/all
============================
НЕОБХОДИМЫЕ РАСХОДЫ НА ЯНВАРЬ 2013 г.: http://vk.com/topic-30943085_27605094
============================
Наша доченька Анечка с самого рождения страдает от редкого и крайне тяжелого заболевания - ламеллярного ихтиоза. От него у малышки ежедневно слазит кожа со всего тела, особенно лица и головы, волосы не растут. В 4 года Аня весила 10 килограмм при росте 88 см., не может ничего есть кроме детского питания и пюреобразного супа т.к. не может глотать густую пищу. Сопутствующими заболеваниями являются врожденный порок сердца, стеноз легочной артерии, НПО, функциональные нарушения ЖКТ, дистрофия роста волос (девочка почти лысая). Наши местные врачи (г.Ижевск, Удмуртия) не имеют опыта не только лечения, но и диагностирования такого заболевания, наша дочь единственная с таким заболеванием на всю республику. Наши лечащие врачи обращались в Российскую Детскую Клиническую Больницу о лечении Ани, на что профессор Короткий Н.Г. ответил, что нам там не помогут, т.к. лечения нет. Все наше лечение сводиться к обработке кожи, это ванна каждое утро, чтобы смыть все корки и наросты с лица и тела, после чего мы обрабатываем каждый участок кожи Ани бальзамом и кремом.
Благодаря помощи участников группы, а также других сочувствующих людей и организаций в мае 2012 нам удалось посетить клинику в Бад Зульце Германия. Специалисты клиники на основании генного анализа, общих анализов и осмотров установили правильный диагноз Синдром Нетертона. Заболевание является генетическим, иммунным, одним из проявлений которого является ламеллярный ихтиоз. В детской клинике Мюнхена в качестве лечения ставятся капельницы пентоглобина. Стоимость поездки ориентировочно составляет около 800 000 руб. У семьи нет таких денег, но мы очень хотим, чтобы наша девочка стала здоровой! Просим всех неравнодушных людей откликнуться и помочь нашей доченьке! Подробная информация в теме «История болезни»

Анечка Лыкова.Синдром Нетертона.

В детском садике детишки. Добро пожаловать на нашу страничку!
В этой группе Вы можете увидеть чем занимаются Ваши детки в детском саду.
Девиз нашей группы:
Хоть полсвета обойдёшь, лучше группы не найдёшь
Старшая группа - что это значит?
Значит, никто уже утром не плачет
Суп не прольёт на рубашку никто.
Все надевать научились пальто,
Даже ботинки с тугими шнурками
Не доверяют ни папе, ни маме.

В детском садике детишки

Суши-кафе HAJIME | Кувандык. У нас вкусно и сытно ☺️
Работаем для вас на доставку и самовывоз!
В нашем меню вы найдёте многое. Сочный стейк сёмги с лимонным соком и сливочным соусом, большой выбор роллов, пиццы, супов и салатов, а так же соки в ассортименте, газировки и вкуснейшие детские коктейли.
Бесплатная доставка от 800 рублей!

Суши-кафе "HAJIME" | Кувандык

Частное сообщество.

Частное сообщество

Прокат Сапбордов Кыштым. Прокат Сап бордов в Кыштыме ( Почасовая аренда на озере Анбаш)
В комплект входит: сап, насос, разборное весло, страховочный лиш, плавник, сумка-рюкзак, а так же водонепроницаемый чехол для телефона, и спасательный жилет (если нужен)
Универсальная доска для новичков и профессионалов
Размеры Сапов 335*81*15
Давление накачки: 12-13 psi
Вес райдера до 160кг
Максимальное кол-во пассажиров: 2 чел
Вес комплекта 13кг
Стоимость: 1500р сутки
1 Час: 500р работаем на пляже озера Анбаш
Бронь 👉 8 9000 216 888
Или в лс группы: vk.me/supkyshtym
!Предоставляем чистые и сухие доски, просим возвращать в таком же виде.
! Не вставайте на доску на земле.
! Не оставляйте доску на открытом солнце.
При возврате неисправного арендного комплекта (поломка, потеря, порча и тд) необходимо возместить:
1. порча/утеря весла 2000р
2. поломка/потеря плавника 1000р
3. порча рюкзака 1000р
4. утеря страховочного Лиша 1000р
5. поломка/утеря насоса 2000р
6. утеря водонепроницаемого чехла 200р
7. утеря спасательного жилета 1500р
8. повреждение сап борда 10000р
9. возврат грязного комплекта 500р
Возможно, что вы искали: suр доска аренда, надувная доска, надувные suр доски, надувная доска для плавания, доска,Sup board сап доска надувная,Sup board сап доска новая,Sup board сап доска для сапсёрфинга,Sup board сап доска ,Sup board сап доска для прогулок,Sup board сап доска для сплавов,suр bоаrd, надувной suр bоаrd прокат, suр bоаrding, suр борд, аренда сап борд, сап доска, Sub bord, Sup bord прокат, sup bord, сап Кыштым, sup Кыштым, сап Озёрск, сап Увильды, сап Сугомак, сап Акуля, сап Акакуль, сап Иртяш, сап Анбаш, сап Карабаш, сап Аргази, сап Аракуль

Прокат Сапбордов Кыштым