Описание
У Владюшки, редкое генетическое заболевание, Буллёзный эпидермолиз. По другому - ребенок бабочка. Его кожа очень нежная. От любого прикосновения на коже образуются пузыри и раны. Чтоб облегчить болезнь, требуются постоянные дорогостоящие перевязки, на которые расходуется от 150 000 до 200 000 руб. в месяц.
Владик родился на 38-й неделе беременности с помощью кесарева сечения. На второй день после рождения его отвезли в Архангельскую областную больницу, в отделение соматики. Поставили диагноз "буллезный эпидермолиз". Обрабатывали его там не совсем правильно, вследствие чего через три недели после рождения перевели в реанимационное отделение с двухсторонней очаговой пневмонией и сепсисом.
Врачи не давали никаких надежд на то, что все наладится, но, спустя три недели, когда ч позвонила в реанимацию, мне сообщили, что состояние ребенка стабилизировалось, и его переводят в инфекционное отделение.
Я легла в больницу к сыну, где под наблюдением мы пролежали около двух недель.
Приехав домой, училась делать перевязки. Постепенно я научилась ухаживать за ранами. Иногда мы вновь ложились в больницу. Часто из-за того, что у ребёнка скапливалась мокрота.
Позже, когда Владка подрос, я повезла его на полное обследование в Германию, где поставили точный диагноз. Врачи рассказали, как улучшить его состояние по коже.
В 2015 году поехали на первую операцию в Германию, по обрезанию фимоза, что было крайне необходимо, так как постоянно появлялись пузыри.
В 2016 году снова поехали на операцию, но уже по лечению зубов, в итоге удалили почти все зубы. Тогда к сожалению не было специалистов по буллезному эпидермолизу в Москве или Санкт-Петербурге, не говоря о других российских городах.
Обострения у Владушки проходят тяжело, особенно в летнее время года, когда на улице стоит жара, а дома спасает только кондиционер, который куплен благодаря добрым людям.
В 2018 году я с Владом ездила в санаторий "Поляны", где удалось немного отдохнуть и подлечить Владку.
В 2019 году проведены обследование и лечение за счёт благотворительного фонда в Национальном медицинском исследовательском Центре здоровья, г. Москва. Результатом стала рекомендация принимать витамины.
Папа Владика с нами не общается, помощь никакую не оказывает. У нас есть ещё один ребёнок - Варварушка, 7 лет, здоровая, её отец погиб.
На данный момент Владка посещает третий класс. Но в связи с сильным обострением расход перевязочного материала увеличивается!
