Поиск
Mexico

Mexico

Подписчики: 36 подписчиков
ID: 47630383

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club47630383

Анечка Лыкова.Синдром Нетертона.. Аня Лыкова, 6 лет (г. Ижевск, Удмуртия). Диагноз: ламеллярный ихтиоз.
============================
Группа Анечки: http://vk.com/club30943085
Реквизиты для оказания помощи: http://vk.com/topic-30943085_25313644
Документы: http://vk.com/docs?oid=-30943085
============================
СПЕЦПОСТ: http://vk.com/club30943085?w=wall-30943085_2334%2Fall
http://vk.com/topic-30943085_27605076
============================
Пост об изменении суммы к сбору: http://vk.com/club30943085?w=wall-30943085_3096/all
============================
НЕОБХОДИМЫЕ РАСХОДЫ НА ЯНВАРЬ 2013 г.: http://vk.com/topic-30943085_27605094
============================
Наша доченька Анечка с самого рождения страдает от редкого и крайне тяжелого заболевания - ламеллярного ихтиоза. От него у малышки ежедневно слазит кожа со всего тела, особенно лица и головы, волосы не растут. В 4 года Аня весила 10 килограмм при росте 88 см., не может ничего есть кроме детского питания и пюреобразного супа т.к. не может глотать густую пищу. Сопутствующими заболеваниями являются врожденный порок сердца, стеноз легочной артерии, НПО, функциональные нарушения ЖКТ, дистрофия роста волос (девочка почти лысая). Наши местные врачи (г.Ижевск, Удмуртия) не имеют опыта не только лечения, но и диагностирования такого заболевания, наша дочь единственная с таким заболеванием на всю республику. Наши лечащие врачи обращались в Российскую Детскую Клиническую Больницу о лечении Ани, на что профессор Короткий Н.Г. ответил, что нам там не помогут, т.к. лечения нет. Все наше лечение сводиться к обработке кожи, это ванна каждое утро, чтобы смыть все корки и наросты с лица и тела, после чего мы обрабатываем каждый участок кожи Ани бальзамом и кремом.
Благодаря помощи участников группы, а также других сочувствующих людей и организаций в мае 2012 нам удалось посетить клинику в Бад Зульце Германия. Специалисты клиники на основании генного анализа, общих анализов и осмотров установили правильный диагноз Синдром Нетертона. Заболевание является генетическим, иммунным, одним из проявлений которого является ламеллярный ихтиоз. В детской клинике Мюнхена в качестве лечения ставятся капельницы пентоглобина. Стоимость поездки ориентировочно составляет около 800 000 руб. У семьи нет таких денег, но мы очень хотим, чтобы наша девочка стала здоровой! Просим всех неравнодушных людей откликнуться и помочь нашей доченьке! Подробная информация в теме «История болезни»

Анечка Лыкова.Синдром Нетертона.

Суши-кафе HAJIME | Кувандык. У нас вкусно и сытно ☺️
Работаем для вас на доставку и самовывоз!
В нашем меню вы найдёте многое. Сочный стейк сёмги с лимонным соком и сливочным соусом, большой выбор роллов, пиццы, супов и салатов, а так же соки в ассортименте, газировки и вкуснейшие детские коктейли.
Бесплатная доставка от 800 рублей!

Суши-кафе "HAJIME" | Кувандык

♥♥♥ п()друж){и ♥♥♥. ОНИ МОГУТ СИДЕТЬ И О ЧЁМ-ТО БОЛТАТЬ.
ИЛИ ПРОСТО О ЧЁМ-ТО ДРУГ С ДРУГОМ МОЛЧАТЬ.
ОНИ МОГУТ ДРУГ С ДРУГОМ ТАК ДОЛГО СМЕЯТЬСЯ,
ЧТО ОТ СМЕХА У НИХ ЖИВОТЫ РАЗБОЛЯТСЯ.
ОНИ ВЕРЯТ ДРУГ ДРУГУ,КАК-БУДТО СЕБЕ,
ОНИ ЗНАЮТ ДРУГ ДРУГА КАК НИКТО НА ЗЕМЛЕ.
ОНИ МОГУТ ДРУГ С ДРУГОМ ВСЕГДА БЫТЬ СОБОЙ.
ЭТО ЛУЧШИЕ В МИРЕ ДРУЗЬЯ...
МЫ С ТОБОЙ!
******
Мне хорошо с тобой вдвоем
Потолковать о том, да сем.
За чашкой чая и вином
И вкусным сладким пирогом
Мы все секреты «перетрем»
За нашим кухонным столом
Кто как живет и «что о нем?»,
«Как все прошло?» и «Что потом?»
«Не думай, Солнце, о плохом!
Ты не грусти! Давай споем!»
Махнем рукой и «суп с котом!»
И вместе погулять пойдем,
И приключения найдем…
И этим снежным зимним днем
Хочу сказать лишь об одном:
Что даже через много лет
поможешь делом, дашь совет,
На все найдем с тобой ответ!
Подруги лучше просто нет!
Все будет: радость и покой!
Люби, сияй, танцуй и пой!
И будем счастливы с тобой,
Моею родственной душой!
******
С тобою мы знаем друг друга давно
Ты мне как сестра, ближе нет никого
В расстройствах и радости мы заодно
И сердце уже у обеих одно.
Меня ты поймешь с полуслова всегда
И чтоб не подкинули жизни года
Будь счастье то, или большая беда,
Нас не коснется слепая вражда.
Тебе доверяю секреты свои,
Расскажешь ты мне о несчастной любви
Поплачем с тобой, но зови не зови
Назад не вернуть наши детские дни.
А сколько еще всего ждет впереди
Назад не смотри, смело в завтра иди
Я буду с тобой на тернистом пути
На то мы подруги, чтоб вместе идти.
Так пусть же нас верная дружба хранит
Как солнце согреет, от бед защитит
Пусть ярче, искристее смех наш звенит
И пусть стороной плывет лодка обид.

♥♥♥ п()друж){и ♥♥♥

Кафе с доставкой на дом Десятка в Раменском. Кафе Десятка - это уютное место, где Вы сможете вкусно поесть и провести время в кругу друзей и близких, а так же заказать еду прямо на дом!
Проводим организацию банкетов, юбилеев, детских праздников, вечера выпускников (до 30 человек)!
Бесплатная доставка по городу Раменское при заказе от 500 рублей!
===========================
У нас Вы найдете много вкусного по оригинальным рецептам: - блины с различной начинкой - пельмени, закрытые сэндвичи и корн-доги - различные супы - салаты - пиццу 30 см - десерты, мороженое - молочные коктейли из натурального пломбира - кофе натуральный, чай, напитки - банкетное меню
===========================
Режим работы кафе: ежедневно с 11:00 до 23:00
Доставка: ежедневно с 11:00 до 22:00
Ждём Вас по адресу: Ул. Молодежная, 28а
Телефон доставки: +7 969 281 81 00
===========================
ПРИЯТНОГО АППЕТИТА :)
С уважением, администрация кафе Десятка
#кафедесятка #кафедесяткараменское #кафе #кафераменское #десятка #десяткараменское #раменское #ramenskoye #жуковский #zhukovskiy #еда #едараменское #поестьвраменском #отдыхвраменском #доставкаеды #доставкаедывраменском #доставкаедыпораменскому #доставкаедыраменское #бесплатная #доставка #бесплатнаядоставка #доставкараменское #молодежка #молодежкараменское #десятыймикрорайон #десятыймикрорайонраменское #юит #юитраменское #детираменское #детираменского #мамыраменского #мамыраменское #банкетноеменю #банкеты #банкет #юбилеи #юбилей #детские #праздники #вечера #выпускников #проведениебанкетов #проведениеюбилеев #проведениедетскихпраздников #детскиепраздники #вечеравыпускников #выпускной #встречавыпускников #мастеркласс #cookingclub #банкетноеменюраменское #проведениебанкетовраменское #проведениеюбилеевраменское #проведениедетскихпраздниковраменское #детскиепраздникираменское #вечеравыпускниковраменское #выпускнойраменское #встречавыпускниковраменское #мастерклассраменское #cookingclubраменское

Кафе с доставкой на дом "Десятка" в Раменском

кафе Каспий. Приглашаем Вас, приятно провести время в кафе Каспий кухня из вкуснейшего шашлыка, салаты, супы, фирменное блюда от шеф-повара.
У нас Вы можете заказать любой праздник:
- юбилей;
- свадьбу;
- детские праздники;
- вечер встречи одноклассников;
- вечер встречи друзей;
- и многое другое,
и все это на выгодных для вас условиях.
Мы сделаем праздник таким, каким хотите видеть его, именно Вы! Индивидуальный подход к каждому событию.

кафе "Каспий"