Поиск
Материнская забота

Материнская забота

Подписчики: 55 подписчиков
ID: 196959149

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

закрытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club196959149

Анечка Лыкова.Синдром Нетертона.. Аня Лыкова, 6 лет (г. Ижевск, Удмуртия). Диагноз: ламеллярный ихтиоз.
============================
Группа Анечки: http://vk.com/club30943085
Реквизиты для оказания помощи: http://vk.com/topic-30943085_25313644
Документы: http://vk.com/docs?oid=-30943085
============================
СПЕЦПОСТ: http://vk.com/club30943085?w=wall-30943085_2334%2Fall
http://vk.com/topic-30943085_27605076
============================
Пост об изменении суммы к сбору: http://vk.com/club30943085?w=wall-30943085_3096/all
============================
НЕОБХОДИМЫЕ РАСХОДЫ НА ЯНВАРЬ 2013 г.: http://vk.com/topic-30943085_27605094
============================
Наша доченька Анечка с самого рождения страдает от редкого и крайне тяжелого заболевания - ламеллярного ихтиоза. От него у малышки ежедневно слазит кожа со всего тела, особенно лица и головы, волосы не растут. В 4 года Аня весила 10 килограмм при росте 88 см., не может ничего есть кроме детского питания и пюреобразного супа т.к. не может глотать густую пищу. Сопутствующими заболеваниями являются врожденный порок сердца, стеноз легочной артерии, НПО, функциональные нарушения ЖКТ, дистрофия роста волос (девочка почти лысая). Наши местные врачи (г.Ижевск, Удмуртия) не имеют опыта не только лечения, но и диагностирования такого заболевания, наша дочь единственная с таким заболеванием на всю республику. Наши лечащие врачи обращались в Российскую Детскую Клиническую Больницу о лечении Ани, на что профессор Короткий Н.Г. ответил, что нам там не помогут, т.к. лечения нет. Все наше лечение сводиться к обработке кожи, это ванна каждое утро, чтобы смыть все корки и наросты с лица и тела, после чего мы обрабатываем каждый участок кожи Ани бальзамом и кремом.
Благодаря помощи участников группы, а также других сочувствующих людей и организаций в мае 2012 нам удалось посетить клинику в Бад Зульце Германия. Специалисты клиники на основании генного анализа, общих анализов и осмотров установили правильный диагноз Синдром Нетертона. Заболевание является генетическим, иммунным, одним из проявлений которого является ламеллярный ихтиоз. В детской клинике Мюнхена в качестве лечения ставятся капельницы пентоглобина. Стоимость поездки ориентировочно составляет около 800 000 руб. У семьи нет таких денег, но мы очень хотим, чтобы наша девочка стала здоровой! Просим всех неравнодушных людей откликнуться и помочь нашей доченьке! Подробная информация в теме «История болезни»

Анечка Лыкова.Синдром Нетертона.

Любители зоков и бады. Вы читали повесть Ирины и Леонида Тюхтяевых Зоки и бада? Это вовсе не просто обычная детская книжечка! Это - очень остроумное юмористическое произведение, в котором содержится много запоминающихся выражений вроде Встать, СУП идет! , свидетельство ОБ раке, лучшИЙ враг хорошего, Я - понятие растяжимое и многие другие. Тем, кто еще не читал эту книжку: вы очень многое потеряли, очень рекомендую ознакомиться с ней! Тем, кто читал этот - не побоюсь этого слова - шедевр: ВАМ СЮДА!
Прочитать книгу можно по адресу в интернете:
http://lib.ru/TALES/zokibada.txt
Спасибо Дарье Толобовой за ссылку!
___________________________________________

Любители зоков и бады

Donna Pizza| Доставка еды в Апрелевке. Мы с радостью доставим ваш заказ в офис, домой, парк или дачу. В нашем меню есть все необходимое для правильного питания людей, следящих за своим здоровьем и фигурой, а также специальное детское меню.
Также у нас есть разнообразные горячие блюда, множество различных закусок, салатов и супов, как японской кухни, так и европейской.
Уверены, что Вы не останетесь довольны и сыты!

Donna Pizza| Доставка еды в Апрелевке

Суши-бар «Манга». Истинным гурманам и ценителям японских блюд суши-бар «Манга» предлагает окунуться в азиатскую культуру, насладиться атмосферой восточного уюта и спокойствия. В нашем меню - большие вкусные роллы, японские салаты и супы, ароматные горячие напитки.
🍣 Обновлённое меню роллов.
🥂 15% скидка на меню и карту баров в День рождения и в течение 6 дней после.
🐻 Детское меню.

Суши-бар «Манга»

<<Люди,которых пощадил Мотя>>. Если вы знаете этого человека уже очень давно,и думаете что знаете его хорошо--вы ошибаетесь!Прочтите эти заповеди и вы все поймете.
________________________________________
1.Если вы играете на тромбоне,завязывайте,Мотя играет круче вас.
2.Если вы хотите стать великой оперной звездой даже не пытайтесь,Мотя занимался вокалом и поёт лучше вас.
3.Говно Мотвея лечит от паралича,но он на столько крут что никогда не срёт.
4.Когда Мотя метает бумиранг,он боится к нему возвращаться.
5. В детском саду Мотя был на столько крут,что имел право не есть суп.
6.Когда Мотя играет в русский бильярд,лузы от страха расширяются.
7.Не хочешь срать не мучай Мотю.
8.Мотя на столько крут,что один раз пощадил Чак Норриса.
9.Мотя на столько ленив,что встает пораньше чтобы подольше ничего не делать.

<<Люди,которых пощадил Мотя>>